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M. ROSARIA VIGLIOTTA GIANFRANCO BUFFARDI
SCHEDA
VALGRAF: UN’ESPERIENZA PER I CARE GIVERS
Presentiamo qui non i risultati di un trial codificato
ma le prime impressioni, desunte da un breve questionario di verifica,
di un’utilizzazione diversa della Scheda ValGraf, già validata
per la valutazione delle performance dell’anziano ed utilizzata
da noi con pazienti affetti da Malattia di Alzheimer.
L’ipotesi di lavoro nasce dall’idea di affidare la compilazione
degli items della scala non ad operatori esperti del settore ma ai care
givers, ai parenti più prossimi che vivono le difficoltà
emotive e gestionali di una malattia gravemente invalidante; quest’idea
ha potuto trovare concreta realizzazione grazie alla relativa semplicità
della compilazione degli items ed alla indubbia facilitazione iconografica
della scala.
L’esperienza è puntiforme, ma ci consente di ipotizzare
un lavoro di ampio respiro che valuti il miglioramento delle conoscenze
dei care givers sulla malattia e sulla sua evoluzione e le eventuali
modificazioni dell’emotività espressa.
Abbiamo raccolto 8 compilazioni, mediamente frutto di 6 mesi di osservazione
continuata: abbiamo raccomandato al care giver affidatario dell’esperimento
di compilare la singola scheda in un tempo unico, ripetendo la valutazione
a distanza di 30 giorni; la brevità dell’intervallo è
giustificata dal nostro interesse nel valutare le reazioni del care
giver più che l’evoluzione della malattia.
Dopo un periodo variabile di 3-6 mesi abbiamo raccolto i test completati
ed abbiamo invitato i care givers a rispondere al questionario allegato.
I questionari sono stati proposti solo in un secondo tempo: nessuno
dei care givers era stato informato al riguardo. 4 questionari sono
stati raccolti via e-mail, 4 direttamente in ambulatorio, ma non alla
presenza del sanitario.
QUESTONARIO
PER IL CARE GIVER SOMMINISTRATORE DI SCHEDA VALGRAF
1)
Grado di parentela con la persona affetta da Alzheimer
Coniuge
/ fratello / figlio / nipote / altro
2)
Sesso care giver F / M
Sesso del paziente F / M
3)
Come ha trovato la compilazione del test?
Facile
Media
Abbastanza difficile
Molto difficile
4)
Considera il test adeguato alla condizione di malattia del suo congiunto?
No
Poco
Abbastanza
Totalmente
5)
Dopo la compilazione del test le sembra di avere una migliore conoscenza
della malattia di Alzheimer
No, per niente
Poco significativa
Abbastanza significativa
Estremamente significativa
6) La compilazione della scheda ha modificato la sua valutazione dell’evoluzione
della malattia?
Sì
/ No
Se
sì, descriva brevemente in che modo.
_________________________________________________________________________
7)
La compilazione della scheda ha ridotto o incrementato le sue preoccupazioni
per la salute del suo congiunto?
Ridotto
Non modificato
Incrementato
8) Ha contribuito a modificare gli atteggiamenti suoi e dei suoi familiari,
migliorando la gestione del suo congiunto?
Sì
/ No
Se sì, descriva brevemente in che modo.
Esprima un suo giudizio globale sulla scheda e sulla sua utilizzabilità.
ANALISI DELLE RISPOSTE
1) Coniuge 1 fratello 0 figlio 6 nipote
1 altro 0
2) Sesso care giver F 7 M 1 Sesso del paziente
F 6 M 2
3)
Facile 2
Media 3
Abbastanza difficile 2
Molto difficile 1
4)
No
Poco
Abbastanza 5
Totalmente 3
5)
No, per niente
Poco significativa 1
Abbastanza significativa 5
Estremamente significativa 2
6) Sì 4 No 4
7)
Ridotto 3
Non modificato 4
Incrementato 1
8) Sì 6 No 2
ANALISI RISPOSTE CHIUSE
1) La prevalenza di figli potrebbe essere
poco significativa, se si esclude una conferma della ricaduta delle
difficoltà gestionali sulle generazione più giovani; nella
nostra pratica clinica non sono rare le condizioni di grave disagio
esistenziale, se non francamente psichico, nei figli gestori di un genitore
con Alzheimer.
2) La netta prevalenza del sesso femminile tra i care givers dovrebbe
collegarsi ad una condizione sociale tipica delle nostre zone; l’unico
maschio, peraltro, è care giver del coniuge. Il dato del sesso
del paziente lo riteniamo poco significativo.
3) Questo quesito evidenzia una prevalenza di risposte medie, 5/3, che
denotano una certa difficoltà nella compilazione della scheda;
si dovrebbe confrontare con analogo dato per i compilatori sanitari.
4) Il quesito 4 riceve chiare risposte di conferma: tutti i care givers
hanno sentito come congruo quanto richiesto dalla scheda
5) La risposta al quesito 5 è sintomatica della buon intento
psicologico della scheda: confrontando con alcune risposte aperte fornite
dai care givers ad alta scolarità e con elevata conoscenza del
campo, care givers che hanno sottolineato il loro già valido
grado di conoscenza della malattia, consente di riconoscere alla scheda
un valore educativo, o quanto meno, orientativo, sulla sintomatologia
della malattia.
6) non vi è prevalenza su questo dato, ma il fatto che il 50%
dei care givers abbia modificato la propria percezione della malattia
è un dato ancora a favore del ValGraf
7) risposta meno significativa
8) è importante che la scheda abbia orientato in modo diverso
la maggioranza dei care givers; una migliore conoscenza può aver
influito sugli atteggiamenti e comportamenti d’ausilio
ANALISI RISPOSTE APERTE.
Tutti i care givers intervistati hanno
valutato la scala come utile, chi laconicamente, chi sottolineandone
alcuni aspetti. Le maggiori difficoltà compilative sono legate
ad alcuni items specifici ed alla prolissità della scheda.
Tutti i care givers hanno riferito di un miglioramento, più o
meno accentuato, della loro ansia nella valutazione immediata del sintomo
nuovo o dell’aggravamento di un sintomo già manifestatosi;
sembrerebbe questo un segno di una più contenuta emotività
espressa.
La maggior parte dei care givers hanno perfezionato le loro modalità
di approccio alla malattia: si potrebbe immaginare qualche modifica
della scheda in senso più educativo.
CONSIDERAZIONI FINALI
Questo piccolo esperimento ha dimostrato,
laddove fosse stato necessario, la congruenza della scheda di valutazione
e la sua somministrabilità. L’utilizzo da parte dei care
givers potrebbe favorire la comprensione della malattia, ridurre l’emotività
espressa e migliorare alcune attività di supporto al paziente.
Lo studio di una tale possibilità andrebbe affrontato su vasta
scala, con un questionario finale molto più ricco e pensato in
funzione anche di strumento di valutazione ed orientamento della scheda.
Sicuramente la scheda per i care givers dovrebbe essere leggermente
modificata e ridotta.
Invitiamo gli autori della ValGraf a prendere in considerazione la possibilità
di questo studio a largo raggio.
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